A psicóloga Gabriela Feitosa Lima Rossi é prima e madrinha de Alfredo Gonçalves Dias, garoto de 9 anos, que vive em Alexânia, e foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara e degenerativa cujo remédio custa R$ 18 milhões. Segundo ela, o afilhado é um menino “tímido, mas feliz”.

Segundo ela, o garoto nasceu prematuro e, desde aquele momento, a mãe observou o filho. Apesar de feliz, ela acreditava que o menino tinha medo de pular e correr, “sempre muito cauteloso”. “Mas era uma limitação que descobrimos depois.” No caso, com o diagnóstico.

Alfredo entende que faz muitos exames e observa o que as pessoas dizem, mas não tem costume de comentar sobre a doença. “Dentro da limitação dele, devagarzinho, ele vai brincando com os primos e estuda.” Inclusive, Alfredo participa das aulas, mas recebe cuidados, dentro do possível, das professoras. Ele também tem um irmão mais novo, que compreende a situação e brinca com ele. “Ele tem sete anos e é a salvação”, revela o companheirismo dos dois.

Sobre a medicação, ela explica que é uma dose única, intravenosa, mas o remédio não tem liberação pela Anvisa, por isso não há como baratear o custo. “Então, entramos com o processo contra a União”, esclarece. “Houve um caso parecido e um garoto conseguiu parte do valor e a União pagou o restante”, também explica sobre o financiamento coletivo para arrecadar fundos para o medicamento.

“Então, precisamos conseguir o máximo possível para chegarmos ao remédio. Precisamos do medicamento para o corpo dele viver e não atrofiar. Para ele continuar se desenvolvendo e manter a qualidade de vida. Nossa luta é contra o tempo, pois não podemos esperar”, completa.

Doença

A Distrofia Muscular de Duchenne, ou DMD, é uma doença degenerativa e progressiva, que afeta o sistema neuromuscular de maneira fatal, por causa do déficit muscular progressivo devido à deficiência de distrofia. A condição causa atraso no desenvolvimento psicomotor, marcha anormal, fraqueza muscular, pseudo-hipertrofia das panturrilhas e o sinal de Gowers, caracterizado pela dificuldade de se levantar do chão.

Alfredo recebeu o diagnóstico quando tinha 7 anos. À época, só existia o tratamento paliativo (corticoterapia). Contudo, em 2024, a Food and Drug Administration, órgão governamental dos Estados Unidos responsável pela regulação dos medicamentos, aprovou o remédio Elevydis, que pode impedir a progressão da doença.

O valor do remédio, entretanto, é de US$ 3,2 milhões, cerca de R$ 18,2 milhões. Conforme uma prima de Alfredo, a jornalista Bárbara Ferreira, “a maioria das crianças com essa doença para de andar e têm problemas respiratórios com 10 anos. Ele tem 9 anos e ainda caminha, por isso a corrida contra o tempo”.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ainda não tem o registro, que já está a caminho, assim como a negociação do valor do medicamento, informa um perfil do Instagram dedicado ao garoto, criado pelos pais Eliane Lima e Adelson Gonçalves. Por isso, além de entrar com um processo contra a União para garantir o remédio, eles criaram um financiamento coletivo para levantar fundos.

A mãe de Alfredo, Eliane Lima, diz que pela Justiça pode demorar e a doença do filho não pode esperar. “É quase impossível comprar”, afirma sobre o preço. “Se chegarmos a um valor considerável, poderemos tentar um acordo com a União e assim agilizar o fornecimento do medicamento e evitar a progressão da doença.” A vaquinha pode ser acessada em https://www.vakinha.com.br/vaquinha/salveoalfredo.